Consigli per spiegare l’autismo alla famiglia e agli amici stretti per aiutarli a diventare alleati efficaci.

Se al vostro bambino è stato appena diagnosticato l’autismo, una cosa che potrebbe essere difficoltosa è raccontarlo ai propri genitori o al resto della famiglia.

L’autismo è qualcosa di cui sempre più persone sono consapevoli ma esistono ancora informazioni non corrette. I membri della famiglia potrebbero non sapere cosa significa o potrebbero averne una comprensione limitata o distorta. Possono avere uno stereotipo di ciò che è l’autismo che non si adatta la bambino.

Potrebbero anche rinnegare incomprensibilmente, se fuorviati, la diagnosi. Non è insolito che i vostri parenti vi dicano che state esagerando o che è uno sbaglio dare una diagnosi a qualcuno che è un po’ diverso.

Ma se avete deciso di far visitare il vostro bambino è perché non sviluppa abbastanza chiaramente modi tipici, o se più grande, ha difficoltà o è impedito in alcuni modi importanti. I problemi che ha possono non essere visibili a tutti in famiglia. Ma avete bisogno delle persone che vi stanno vicino come alleati per aiutare il bambino. Quindi portarli dalla vostra parte vale lo sforzo.

È una conversazione che può essere difficile o emotiva, quindi ecco alcuni consigli:

Basarsi sui comportamenti

Utilizzare comportamenti che possono essere stati notati è un modo per iniziare a spiegare cos’è l’autismo e perché il bambino ha ricevuto una diagnosi.

Ad esempio, se il bambino non crea contatto visivo e ha avuto problemi a legare con altri bambini, è possibile spiegare che non è che è timido e scostumato - questi sono sintomi del suo autismo. Allo stesso modo, se si nasconde quando va a trovare la famiglia, può essere perché ha avuto difficoltà nel gestire i cambiamenti della routine - un’altra cosa comune dei bambini autistici.

“Se capiscono che c’è qualcosa di diverso nel vostro bambino, e non è intenzionale, allora questo può essere un’occasione di una discussione maggiore su cosa è l‘autismo,” Dice il neuropsicologo Michael Rosenthal del Child Mind Institute.

Spiegare gli elementi principali dell’autismo

Fategli capire che i comportamenti associati all’autismo si dividono in due gruppi.

• Difficoltà con abilità sociali: Ad esempio i bambini autistici possono non reagire ai divertimenti sociali o capire come comportarsi in diverse situazioni sociali. Possono avere problemi con il linguaggio e con la comunicazione non verbale, tipo le espressioni facciali e il contatto con gli occhi.
• Comportamenti limitati o ripetitivi e interessi: Alcuni esempi di questo dipendono dalle routine e rituali, come mangiare le stesse cose o voler mantenere lo stesso programma o fare un percorso simile. I bambini autistici possono avere interessi intensi come voler parlare solo di treni o film preferiti.

Possono voler chiedere cosa causa l’autismo

Ecco le cose principali che potreste elencare:

• L’autismo è un disturbo del neurosviluppo.
• Dura per tutta la vita.
• Sappiamo che ha origine nell’
• Sappiamo che non è prodotto dai vaccini.
• Non è causato dal cattivo lavoro genitoriale.

Il bambino potrebbe non corrispondere all’immagine di autismo

Spiegate che l’autismo è uno spettro di comportamenti e ogni persona autistica è diversa in termini di insorgenza, gravità e tipi di sintomi. Ad esempio, alcuni sono non verbali e altri sono eccessivamente verbali - parlano continuamente, sebbene non si impegnino bene in una conversazione bilaterale.

Lo psicologo Mandi Silverman del Child Mind Institute nota, “Spesso diciamo che i bambini con autismo sono come i fiocchi di neve, non ve ne sono due uguali. Solo perché un bambino con autismo sente e vede in un modo non significa che un altro bambino farà lo stesso”.

Spiegare come la diagnosi aiuterà il bambino

Le persone spesso si preoccupano che fare una diagnosi “etichetterà” in maniera negativa un bambino facendo credere alla gente che è strano e ostacolando le sue opportunità e autostima. Di fatto, è vero l’opposto. Può essere un sollievo sapere che le difficoltà di un bambino (e punti di forza) hanno un nome e sono realmente ben capite e non insolite.

Avere una diagnosi significa anche le la famiglia è idonea alle terapie e i servizi che possono essere trasformativi.

Anticipare le reazioni difficili

I membri della famiglia possono avere reazioni diverse quando ricevono la diagnosi di un bambino. A volte è come un sollievo perché vi è una spiegazione per le cose che sono difficili. I parenti possono anche sentirsi tristi o sopraffatti. È normale provare diverse emozioni. Possono anche rifiutare la diagnosi e questo può farvi sentire soli e feriti.

“Inizialmente, ricevere una diagnosi è una cosa di forte impatto. A volte una diagnosi mette alla prova le percezioni dei genitori di ciò che la genitorialità immaginata sarebbe,” dice il Dr. Silverman. Questo è vero anche per i nonni. “Alcuni parenti, come i genitori, hanno bisogno di altro tempo per mettere insieme i pezzi. Frustrazione o confusione o paura - sono comuni. A volte hanno bisogno di elaborare” dice.

Lasciate che i membri della famiglia esprimano i loro sentimenti ma ditegli anche che state lavorando con un gruppo di assistenti per fare ciò che è meglio per il vostro bambino. È possibile dire che sono importanti per voi e il bambino quindi sperate che siano di aiuto.

Utilizzate il medico se necessario

Se le reazioni dei membri della famiglia non sembrano migliorare, il Dr. Rosenthal consiglia di pensare al perché sono riluttanti. Dice che esistono tre ragioni:

• Non capiscono l’autismo quindi lo mettono da parte.
• Pensano di sapere cos’è l’autismo e non concordano sul fatto che sia la giusta diagnosi.
• Non sanno come gestirlo ed è molto difficile da considerare.

“Ho visto situazioni in cui ho incoraggiato i genitori a fare venire i membri della famiglia qualora quella persona stesse avendo problemi a capire o affrontare cosa stava succedendo,” ha detto. “La psicoeducazione può essere di aiuto per chiunque a prescindere da tutto, e se quella persona ha davvero delle serie concezioni erronee sulla diagnosi o se si sente indifesa, questa è un’opportunità per istruirla.”

Il Dr. Rosenthal nota anche che se attualmente siete nel processo di valutazione può essere una buona idea fare venire con voi i parenti per avere un feedback.

Chiedere alle persone di aiutare (e essere specifici)

Questo può essere un sollievo per voi e le persone a cui lo chiedete perché è nella nostra natura voler aiutare la famiglia e gli amici ma, a volte, le persone potrebbero non volerlo poiché non sono sicuri di come e hanno paura si essere di intralcio. Quindi se volete che vi aiutino, ditelo.

Parlare con altri genitori

I genitori che apprendono la nuova diagnosi possono a volte sentirsi sopraffatti e soli. Il Dr. Silverman dice che una delle cose più importanti, oltre ad avere un buon trattamento, è di trascorrere tempo con altri genitori con bisogni speciali. “Essere in compagnia di altri genitori può farvi sentire più forti piuttosto che soli e isolati. È importante avere persone che capiscono,” dice. “Possono dire “Qualcuno lo ha detto anche a me ed è così frustrante perché non va come dovrebbe. ”

Il medico del vostro bambino potrebbe essere in grado di consigliare un gruppo di supporto locale oppure potreste creare una rete con altri genitori in sport con bisogni speciali e attività di gruppo.

 

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